Wow, bedankt voor jullie reacties.
Ik weet het, het is een hele historie die al zeer lang aansleept en waar hoe langer hoe meer mensen in betrokken geraken. We waren deze week eindelijk opgelucht toen we contact hadden met een dicht familielid. Helaas hoor je dan ondertussen wel dat het lustig verder gaat (en deze keer ook ruimer dan die besloten facebookgroep die enkel toegankelijk is voor de leden van de VZW). Het is dat wij samenwerken met enkele Nederlanders die eenzelfde visie hebben over de vrijwilligersbeweging die zich wil inzetten in het syndroom (en de awareness er rond). En mijn vriendin wil daar ook graag aan mee werken. Maar over dat contact met dat familielid later meer.
Maar soit, ik ga het hier niet te uitgebreid gaan maken want dan ben ik morgen nog bezig met typen vrees ik.
Concreet komt het er op neer: mijn vriendin heeft destijds de voorzitter op Facebook ontvriend na een berisping die nergens op sloeg. En dat werd zodanig emotioneel en persoonlijk genomen door een beperkte kliek die elkaar is beginnen ophitsen (lees: het hoenderhok).
Sindsdien vloog iedereen verbonden aan mijn vriendin uit de vereniging (ook haar ouders die nota bene ook lidgeld betaalden zonder boe of ba, maar goed. Er zijn helaas veel ergere dingen dan dat natuurlijk). De voorzitter was dan bezig over hoe erg dat wel niet was, en dat er zelfs geen kerstkaartjes meer werden verstuurd! En hoe goed ze wel niet was en dat ze er zich niks van die ontvriending op Facebook moest aantrekken.
Soit, daar kunnen wij allemaal eens goed mee lachen. Maar dat is de hele basis van de huidige situatie. Sindsdien is alles wat mijn vriendin (of het nieuw opgericht initiatief waar mijn vriendin mee in zit) slecht. Er gaan verhalen de ronde die absoluut niet kloppen. Vaak belachelijke dingen, soms echt kwetsend en/of flagrant gelogen. Voor het algemeen belang wint er niemand wat bij, want die vereniging lijkt zich meer in te zetten in hele waarschuwingen te schrijven over (doorheen de tijd) mijn vriendin tot het nieuw initiatief.
De voorzitter zit publiek (dus niet in een prive bericht van een klein kliekje) te vertellen dat mijn vriendin een zielig persoontje is, mediageil, attentionwhore, ze helemaal het syndroom niet heeft maar een ander syndroom waarin ze alles faket voor de aandacht,..) en allemaal doen ze natuurlijk lustig mee. Een enkele keer zagen we hoe met initialen over mijn vriendin werd gesproken in priveberichten.
Soit, we trekken er ons niks van aan, mompelen kwaad en zuchten diep. Het zal ooit wel eens stoppen zeker? We besluiten om ons eigen ding te doen, we vermijden elke mogelijke confrontatie en het project komt van de grond. We beginnen perscontacten te krijgen, goed contact met andere vrijwilligers uit binnen- en buitenland,.. Soit.
Perscontact 1: voor een TV-Programma van afgelopen zomer had de redactie contact met mijn vriendin> Ze werd uitgenodigd om wat te vertellen over haar a-typische kenmerken van het syndroom, samen met een psychiater. Dat is ook gelukt. Bij de voorbereiding hierop nam de redactie uiteraard ook contact op met de enige plek in Vlaanderen, de vzw waar we het over hebben. Daar werd mijn vriendin zwart gemaakt, slechte ervaring, alles om de aandacht,... De redacteur reageerde wat verbaasd (ze schopten hun eigen ruiten in) en merkte dat er iets schort.
Ik moet er u natuurlijk geen tekening meer bij maken dat het uiteraard mijn vriendin was die met leugens en bedrog de redactie had beinvloed.
De nodige tam tam in het hoenderhok doet zijn ronde. Mijn vriendin is niet langer welkom bij een Nederlands initiatief die los staat van de officiële. Ondertussen wordt er ook door de voorzitter prive nogal geroddeld hierover. Er verschijnen verschillende berichtgevingen, sommige verdwijnen, ...
Helemaal niet leuk maar ach, ooit zal het wel stoppen zeker? Soit. We doen rustig verder. Het nieuw initiatief wordt publiek gemaakt, goede contacten met professionelen in het werkveld (en voornamelijk Nederland omdat in Vlaanderen niemand nog iets te maken wil hebben met mijn vriendin..).
Perscontact 2: opnieuw een tv-programma. Zelfde verhaal, wat andere details. Redactie beslist dan maar om het uit te stellen (hoe zou je zelf zijn).
Niet veel later: perscontact 3: dit keer voor een weekblad. Goed. We spreken af met lotgenoten (waarvan ouders vaak verbonden aan de vereniging) en komt er uiteindelijk een man en een paardekop nadat iedereen op het laatste moment afzegt. Goed, kan gebeuren, goed interview op een ongelukkige locatie... Krijgt mijn vriendin enkele dagen later te horen dat die voorzitter beweerd dat zij helemaal het syndroom niet heeft. Die voorzitter heeft nota bene mijn vriendin noch haar ouders ooit in levende lijve ontmoet.
Het is dat de redactie ook contact had met een neuroloog die gelukkig gewoon wel gewoon neutraal kon vertellen dat mijn vriendin hier zeker niet over liegt.. Maar goed.
Ondertussen houden we ons hart vast voor aanstaande zondag. De Nederlandse (neutraal houdende RvB) zou daar blijkbaar ook al "ingelicht" geweest zijn over de zogenaamde gang van zaken. Gelukkig bekijken ze het nuchter en weten ze even goed dat ze dergelijke ervaringen nog nooit hebben meegemaakt "met ons".
Soit, het is slechts een greep uit het hele zaakje, maar je krijgt er misschien wel een beter beeld van. Ondertussen hebben we dus dat contact met dat dicht familielid. Die stond op contact met ons omdat die voorzitter er blijkbaar ook niet meer van slaapt (

). Wij moeten verklaren wie ons al die leugens (screenshots zijn nu niet echt leugens maar soit) wijs maakt en wat het probleem is. Soit we leggen het, net zoals hier, zeer rustig en volwassen uit. Komt het er uiteindelijk op neer dat we begrip moeten hebben omdat er een zeer emotionele band tussen de voorzitter en die vereniging is.
Die werd door de voorzitter opgericht om hulp te zoeken voor de zoon, maar die is ondertussen overleden. Met alle respect begrijpen we dat natuurlijk, maar daar zijn wij niet mee geholpen. Integendeel. Maar volwassen mensen moeten toch kunnen praten, en met de contactdag aanstaande zondag op het oog vroegen we meermaals of het mogelijk was om een rustig volwassen en fysiek gesprek op neutrale grond te voeren (niemand wint daar wat bij door ruzie te maken bvb). Het antwoord was dat dat niet gewenst was. De voorzitter is te emotioneel en kan geen discussies aan.
Voorlopig moeten we het dan maar aanvaarden over haar en het gedrag onder haar verantwoordelijkheid die ons overal begint te achtervolgen? Met alle begrip voor haar emotionele band, maar dat is niet langer gezond dat die verantwoordelijkheid nog gedragen wordt (kijk naar wat mijn vriendin aan het meemaken is). Maar als we dat duidelijk maken dan is het hek helemaal van de dam natuurlijk, daarom ook de reden dat ik hier geen enkele naam (of de precieze naam van het syndroom) noem. 't Is dus niet dat we het zo persoonlijk zien. We willen vooral dat het gewoon stopt, en liefst nog een publieke verontschuldiging om duidelijk te maken dat er heel wat fouten gebeurd zijn in het nadeel van. Mijn vriendin werd daar aan de schandpaal genageld onder verantwoordelijkheid van en zonder ook maar 1 bewijs te hebben gezien (en wat niet gedaan werd kan niet bewezen worden; wat gelogen werd kan verteld worden maar dan weten we op zijn minst wie die zever zat te verkondigen). 1 persoon viel me wel op in al die reacties (niet die voorzitter). Maar het is normaal dat de hele meute mee begint te doen; want nogmaals: wie zou je zelf geloven? De voorzitter met een oudere leeftijd die toch de jaren van verstand zou moeten bereikt hebben, iets moois heeft opgericht of zo'n snotneus van ochere 20?
Sorry als het allemaal wat veel is, maar na twee jaar negeren en proberen oplossen, alle hoop op een rustig gesprek om daarna weer twee keer teleur gesteld te worden door wat er gezegd is geweest de afgelopen week...
TLDR; mijn vriendin (enkel lid en wou als bijna volwassene zich beginnen inzetten voor het goede doel) ontvriend de voorzitter van vzw op FB na een belachelijke berisping. Impulsieve puber -willen we volledig erkennen- maar impulsieve acties horen bij het syndroom en het puberen. Soit, emotioneel drama (publiekelijk) door een beperkte kliek (waaronder voorzitter en dat zichtbaar voor alle leden van VZW fbgroep). Vriendin wordt buitengesjot samen met ouders (betalende leden). Niet langer welkom. Wij vinden het jammer maar kunnen er nog mee lachen dat men daar mee bezig is. Starten na lange tijd zelf iets op, proberen het te negeren want contact opnemen lukt toch niet. Alles wat vriendin doet is slecht. Leugens worden verspreid, waarheden verdraaid en opgeblazen,... Derden worden er bij betrokken (nog steeds) en die gaan er al beter mee om dan een ander. Maar het stopt niet.
Hebben gesprek gehad met dicht familielid maar daar komt het er op neer dat we er maar begrip voor moeten hebben dat voorzitter een enorm emotionele band heeft met die vereniging (opgericht omwille van zoon die ondertussen overleden is). Maar daar heeft mijn vriendin als "lotgenoot" niks aan natuurlijk als dit het resultaat is van dat begrip. Integendeel.
Het enige contact dat wij in al die tijd hadden was met dat familielid en deels die voorzitter. Die personen die daar zo vies reageren, die kenden wij nauwelijks, laat staan dat we er contact mee hebben (of willen hebben).
Verder:
Normaal zijn privacy settings oké.
Eigenlijk enkel nog contact met mensen die wel oor hadden voor mijn vriendin haar kant van het verhaal, en die zitten in het zelfde schuitje.
We zagen ook zaken verschijnen die opgeblazen en verdraaid werden (en helemaal geen link hadden met het syndroom of de situatie). Mijn vriendin zou eigenlijk niets meer mogen online plaatsen (Twitter), want dat is uiteindelijk de enige oplossing; maar wij willen ons daar nog niet aan toegeven. Wij hebben toch ook gewoon het recht om ons ding te doen? Of dat nu te maken heeft met dat syndroom of niet (en geloof me, daarmee wil ik geen uitdagingen naar mee bedoelen, maar dat zij in alles dan een bedreiging zien...

).